“三孩生育政策來(lái)了”，這一消息在5月31日一經(jīng)公布，便引發(fā)全社會(huì)廣泛討論。短短八個(gè)字背后，預(yù)示著未來(lái)中國(guó)人口結(jié)構(gòu)將發(fā)生巨大變化，中國(guó)進(jìn)一步開(kāi)放生育“勢(shì)在必行”。

有人說(shuō)，這是六一兒童節(jié)的最大禮物。在很多父母眼中，每個(gè)孩子都是上天派來(lái)的天使，六一兒童節(jié)也是孩子們最快樂(lè)的節(jié)日。但對(duì)于患有罕見(jiàn)性疾病的小朋友來(lái)說(shuō)，疾病限制著他們的日�；顒�(dòng)，他們有的需要坐輪椅出行，有的不能劇烈運(yùn)動(dòng)，有的只能食用專門(mén)調(diào)配的特殊食品，大部分人需要每天定時(shí)服藥，接受家人無(wú)時(shí)無(wú)刻的貼心照料，去游樂(lè)場(chǎng)、玩旋轉(zhuǎn)木馬、坐過(guò)山車都成為一種奢望。

中國(guó)即將實(shí)施三孩政策，但目前兒科醫(yī)生仍然存在緊缺、供需比偏低的問(wèn)題，治療兒童罕見(jiàn)病的醫(yī)生更是少之又少。

罕見(jiàn)病醫(yī)生也罕見(jiàn)

根據(jù)世界衛(wèi)生組織（WHO）的定義，罕見(jiàn)病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰～1‰的疾病。盡管發(fā)病率低，但是當(dāng)前全球已發(fā)現(xiàn)6000-8000種罕見(jiàn)疾病，影響了約4億人口，且該類疾病數(shù)量在不斷增加，每年大約有250種新病種被列入該名單�，F(xiàn)在已知的罕見(jiàn)病中，有一半影響著兒童：瓷娃娃、粘寶寶、月亮孩子……這些“美麗”的名字背后，是一個(gè)又一個(gè)負(fù)擔(dān)沉重的家庭；每個(gè)罕見(jiàn)病背后的孩子及其父母，都經(jīng)歷著常人無(wú)法想象的煎熬和痛苦。

罕見(jiàn)病中，72%是遺傳性疾病。不幸的是，70%的患者在出生時(shí)或者兒童期已經(jīng)發(fā)病，其中約30%的罕見(jiàn)病兒童壽命不超過(guò)15歲。

除了病痛的折磨，患兒還要面對(duì)治療難、用藥貴等問(wèn)題，約有30％的罕見(jiàn)病患者需要多位醫(yī)生才能得到確診，確診時(shí)間需要5年～30年。這一系列難題，使許多已確診的罕見(jiàn)病患者像“孤兒”一樣孤立無(wú)援。

在中國(guó)，罕見(jiàn)病患者來(lái)自全國(guó)各地，而優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療資源卻多集中在北京、上海等地，有能力診斷罕見(jiàn)病的臨床醫(yī)生屈指可數(shù)。

早在2019年9月，上海市兒童醫(yī)院就由其院長(zhǎng)于廣軍發(fā)起，并領(lǐng)導(dǎo)相關(guān)學(xué)科科主任、學(xué)科帶頭人等醫(yī)師專家團(tuán)隊(duì)，成立罕見(jiàn)與疑難疾病公益門(mén)診，積極承擔(dān)維護(hù)兒童健康的社會(huì)責(zé)任。于院長(zhǎng)告訴健康界：“隨著醫(yī)學(xué)研究的深入，越來(lái)越多的罕見(jiàn)病被認(rèn)識(shí)。但目前還有很多醫(yī)學(xué)專家并未認(rèn)識(shí)到的罕見(jiàn)病�！�

生命無(wú)價(jià)，但救治生命的資源有限。

互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療在發(fā)力

2020年以來(lái)，中共中央、國(guó)務(wù)院、國(guó)家醫(yī)保局等先后發(fā)布了十幾項(xiàng)政策，支持互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療、互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)保支持、互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院、智慧醫(yī)院、網(wǎng)售處方藥等事業(yè)發(fā)展。其中《關(guān)于進(jìn)一步完善預(yù)約診療制度加強(qiáng)智慧醫(yī)院建設(shè)的通知》指出，加快建立線上線下一體化的醫(yī)療服務(wù)新模式。

各大醫(yī)院紛紛布局。從2014年率先建微信互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)平臺(tái)，到2020年2月28日獲得首批互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院的掛牌，上海市兒童醫(yī)院目前已經(jīng)形成線上線下一體化的智慧醫(yī)療服務(wù)平臺(tái)。在過(guò)去的一年中，上海市兒童醫(yī)院通過(guò)建設(shè)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院得以突破時(shí)間和地域的限制，為患兒提供安全、便捷、高效的“互聯(lián)網(wǎng)+”醫(yī)療健康服務(wù)。

如今頭部醫(yī)院與頭部企業(yè)聯(lián)合起來(lái)，助推兒童罕見(jiàn)病醫(yī)療事業(yè)的發(fā)展。6月1日，平安健康醫(yī)療科技有限公司與上海市兒童醫(yī)院簽署合作協(xié)議，就兒童疑難疾病與罕見(jiàn)病診療平臺(tái)建設(shè)達(dá)成合作，并宣告“互聯(lián)網(wǎng)+兒童疑難罕見(jiàn)病診療平臺(tái)”正式上線。據(jù)了解，項(xiàng)目將充分整合雙方線上、線下資源優(yōu)勢(shì)，提高罕見(jiàn)病、復(fù)雜疑難病診治效率，助力偏遠(yuǎn)地區(qū)醫(yī)療服務(wù)，用“有溫度的”專業(yè)力量為罕見(jiàn)病患兒勾勒出健康成長(zhǎng)的美好未來(lái)。

上海市衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管處處長(zhǎng)吳宏提到，該平臺(tái)的成立將推動(dòng)“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”向更深層次發(fā)展，通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)+的優(yōu)勢(shì)，提高兒童疑難罕見(jiàn)病醫(yī)療服務(wù)的可及性，并在一定程度上解決兒童優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源分布不均的問(wèn)題，推動(dòng)健康中國(guó)戰(zhàn)略生根、開(kāi)花、結(jié)果。

打造診療標(biāo)桿

據(jù)介紹，未來(lái)患兒家長(zhǎng)登陸平安健康A(chǔ)PP，通過(guò)罕見(jiàn)病專頁(yè)進(jìn)入兒童疑難罕見(jiàn)病診療平臺(tái)，提交病歷材料后即可申請(qǐng)上海市兒童醫(yī)院公益門(mén)診健康服務(wù)。這不僅有利于對(duì)兒童疑難罕見(jiàn)病患者進(jìn)行早篩和針對(duì)性治療，減少疾病的嚴(yán)重誤診、漏診現(xiàn)象，也有效提高大眾對(duì)兒童疑難罕見(jiàn)病的認(rèn)識(shí)，為疑難罕見(jiàn)病兒童及其家庭帶來(lái)一縷陽(yáng)光。

于院長(zhǎng)提到：“三級(jí)醫(yī)院�？萍膊≡\治能力比較強(qiáng)，但在入口和篩選相對(duì)比較薄弱；而像平安健康這樣的互聯(lián)網(wǎng)診療平臺(tái)有著成熟的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺(tái)運(yùn)營(yíng)經(jīng)驗(yàn)，面廣量大，可有效為三級(jí)醫(yī)院分診疑難罕見(jiàn)病。雙方通過(guò)共建兒童疑難罕見(jiàn)病診療平臺(tái)，形成一套可以復(fù)制、可推廣的兒童罕見(jiàn)病診療模式，以此造福更多罕見(jiàn)病患兒�！�

截止2020年底數(shù)據(jù)顯示，平安健康注冊(cè)用戶3.73億，日均咨詢量90.3萬(wàn)。其自有醫(yī)療團(tuán)隊(duì)人數(shù)超2200名，外部醫(yī)生人數(shù)兩萬(wàn)余名。其自主研發(fā)的AI輔助診療系統(tǒng)，目前已覆蓋超過(guò)3000種疾病的診斷知識(shí)。同時(shí)，平安健康累積了超10億人次咨詢數(shù)據(jù)，建成覆蓋400萬(wàn)專業(yè)問(wèn)題的答案庫(kù)，50萬(wàn)專業(yè)醫(yī)療分詞庫(kù)，百萬(wàn)級(jí)醫(yī)學(xué)關(guān)系庫(kù)，在規(guī)模上處于行業(yè)領(lǐng)先地位。

“我們的目標(biāo)是攜手打造全國(guó)兒童疑難罕見(jiàn)病診療標(biāo)桿，讓罕見(jiàn)病診治不再難�！庇趶V軍的話擲地有聲。他表示，此前，上海市兒童醫(yī)院與平安健康就呼吸疾病開(kāi)展了一系列公益宣教及線上醫(yī)診合作，未來(lái)通過(guò)共建兒童疑難罕見(jiàn)病診療平臺(tái)打造線上�？坡�(lián)盟，促進(jìn)基層醫(yī)院向上轉(zhuǎn)診，三甲醫(yī)院向下賦能，共同開(kāi)展醫(yī)療大數(shù)據(jù)和人工智能的研究，創(chuàng)新互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)模式的同時(shí)，共同推進(jìn)公益事業(yè)的發(fā)展。